Aktualności

Szymon Bończak - bohater reportażu
 
Szymek urodził się zdrowy, dostał maksymalną liczbę punktów w skali Apgar. Gdy miał sześć tygodni, pediatra zauważył pierwsze niepokojące objawy. Natomiast ostateczną diagnozę postawiono, gdy chłopiec miał cztery miesiące.

SMA to rzadka choroba, lekarze często nie mają wiedzy na jej temat. Większość informacji rodzice mieli z internetu.
Choroba szybko postępowała. Mama Szymona  wiele rzeczy wyparła z pamięci. Przypomina sobie zdjęcia,  na których synek rusza jeszcze rączkami. Dzięki rehabilitacji odzyskiwał część sił, ale po kolejnym „rzucie” choroby nigdy nie odzyskiwał wcześniejszej formy.
Gdy Szymon miał 13 miesięcy, lekarze stwierdzili, że nie ma innego wyjścia, tylko trzeba zrobić tracheotomię. Odtąd chłopca w oddychaniu wspomaga respirator. A jedzenie dostaje przez specjalną rurkę prosto do żołądka. Kilkanaście razy na dobę trzeba mu ssakiem odessać wydzielinę z nosa, buzi, oskrzeli i starannie oklepać. Do palca u nogi ma przyklejony czujnik pulsoksymetru – urządzenia, które monitoruje akcję serca i nasycenie tlenem hemoglobiny. Jeśli dzieje się coś nieprawidłowego, włącza się alarm.
Dziś Szymon na 6 lat. Mimo choroby starają się żyć normalnie, nie zamykać w czterech ścianach. – Pobudka, przewijanie i przebieranie Szymona, odsysanie, oklepywanie, karmienie przez rurkę. Około 12.00 – rehabilitacja. Potem zabawa, czytanie książeczek, nauka.
Wychodzą na spacer, przełamując przy okazji stereotypy. Szymon posiada  również elektryczny wózek i czasem z niego korzysta, ale ma tak słabe napięcie nerwowe, że nie jest utrzymać palca na guziku, który steruje wózkiem. Rodzice zabierają ze sobą Szymona wszędzie gdzie można. Latem jeżdżą na wakacje i wycieczki (to zresztą konieczne, bo Szymon ma starszego brata Maksa, któremu starają się zapewnić normalne dzieciństwo).  Szymon ma wiele zainteresowań, a jednym z ostatnich jest stolarka. Odwiedził nawet zakład stolarski gdzie miał możliwość obserwowania jak powstają meble.
Dzięki determinacji rodziców Szymon zwiedził nawet Berlin. Jeździ nad morze, na Mazury. Był nawet na festiwalu muzycznym. Chodzi do kina, do zoo, do muzeum. Lubi słuchać rockowej muzyki, tak jak jego rodzice, oglądać telewizję i gra na komputerze (ma do tego specjalne urządzenie, tzw. switch, bo mięśnie jego ręki są zbyt słabe, by obsłużyć myszkę). Umie liczyć, czytać.  Porozumiewa się mimiką twarzy. Można mu też zadawać pytania, na które jest w stanie odpowiedzieć: „tak” lub „nie” – buzią albo oczami. Również wzrokiem pokazuje, co chce. Dzięki wielkiej pracy neurologopedy, rodziców i samego Szymka, chłopiec coraz więcej mówi, choć jego słowa są niewyraźne z powodu słabych mięśni języka i twarzy.
Dzieci z SMA cechuje wyjątkowa inteligencja. Mięśnie są słabe, za to umysł pracuje doskonale. Niepełnosprawność ruchowa idzie w parze z ponadprzeciętnym intelektem.
Rodzice doskonale zdają sobie sprawę, że Szymon nigdy nie postawi kroku, nie usiądzie samodzielnie. Dla nich nie jest ważne to, że Szymon nie rusza rękami czy nogami. Ważne jest to, że żyje, że jest świadomy, że czuje się bezpieczny, kochany.
Szymon zdaje sobie sprawę, że jest wyjątkowy, i że odróżnia się na tle innych. Dużo frajdy dają mu spotkania zarówno ze zdrowymi kolegami, jak i dziećmi w podobnej sytuacji jak  on.
Raz na jakiś czas, szkoła w której Szymon korzysta z wczesnego wspomagania rozwoju organizuje wyjazdowe integracyjne spotkania rodzin, które do niej trafiły.
W miarę możliwości, kiedy jest dobra pogoda, lub w szkole nie panuje jakaś epidemia, to Szymon chętnie korzysta z zajęć poza domem. Jest pupilem w grupie. Jest zapraszany na bale maskowe, na które oczywiście idzie w przebraniu. Na zajęciach towarzyszy mu tata.
Na SMA nie ma leku. Jedyna szansa to rehabilitacja, dzięki której jak najdłużej można podtrzymać siłę mięśni.
Do Szymona przychodzi trzech rehabilitantów i neurologopeda, który uczy go mówić.

 

Szymon Bończak

SZYMON BOŃCZAK
1 z 6
SZYMON BOŃCZAK
SZYMON BOŃCZAK
2 z 6
SZYMON BOŃCZAK
SZYMON BOŃCZAK Z TATĄ
3 z 6
SZYMON BOŃCZAK Z TATĄ
SZYMON BOŃCZAK Z TATĄ
4 z 6
SZYMON BOŃCZAK Z TATĄ
SZYMON BOŃCZAK
5 z 6
SZYMON BOŃCZAK
SZYMON BOŃCZAK
6 z 6
SZYMON BOŃCZAK
SZYMON BOŃCZAKSZYMON BOŃCZAK Z TATĄ
+4

Komentarze (0)

Dodaj komentarz do artykułu
  • Udostępnij komentarz w:
  • ikona twitter
  • ikona facebook
  • ikona google plus
publikuj
Właśnie pojawiły się nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Pomoc | Zasady forum
Publikowane komentarze sa prywatnymi opiniami użytkowników portalu. TVN nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.
Grunt to rodzina
Następny artykuł:

Grunt to rodzina

tvnpix